小脳血管芽腫 後遺症

小脳血管芽腫 術後の苦悩

数少ない小脳血管芽腫の情報を検索すると

たまにある一文

「良性の腫瘍で全摘できれば元の生活に戻れます」

 

私も1年半くらいで頭部の違和感もなくなるといわれました

この記事を書いている時点で2年半ですが頭部の違和感は確かに軽減してますが

触ると違和感もちろんあります

切開したほうの耳の周辺は触ると耳の中に水が入ったみたいな音がする

後頭部に突起物があるw

何か分からなん出っ張りですね~あと左右で若干頭の形が変わったので

上向いてまっすぐ寝ると頭が傾くのでひどい肩こりになりますね

なので枕はかなり手の込んだ事しています^^;

出ないととても眠れないー

大体横向きで寝ますね・・・・上向きは辛い~です

なので、術後元の生活できますってのは違うと思ってます

また後遺症もゼロではないので元には戻らないと思う方がいい

痛みもまだありますね~低気圧は特につらい

術後しばらくはどんな病気でもそりゃ眠れないだろうしって

思うけど二年後にも同じように寝られないって辛いよね

大体眠れます

でも気圧の下がる2日前くらいから具合が悪くなりますね

小脳血管芽腫は数の少ない病気みたいですが、頭部切開をしたら

おそらく同じような状態なのではないでしょうか?

今現在は脳神経外科ではお薬をもらってなくて、新たに発覚した病気の

専門医から出してもらった漢方薬でしのいでいます

痛み止めは一切使用してません

気圧の影響で体調が悪くなる事なんて小脳血管芽腫になる前は一切なかったので

小脳血管芽腫の術後からは梅雨は撃沈ですね~

でもなんとか仕事は続けていますが、結構つらいですね~

例えば動きにくいとか瞬発力がないとか階段とかとても下りが怖いので

混雑時は怖いしね~

日常生活が術前と同じとは思えない・・・

反対に全く元通りになりましたっていう人がいたら

話聞きたいです^^

色々試した中で結構使えたのは

抱き枕~私は腕も痛かったので抱き枕に体を乗っけるってのがとても有効でした

中身が全部綿のタイプはおすすめしないです~すぐペタンコになっちゃうのでw

この写真よりもしっかり体乗っけるほうが楽でした

 




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