術後は退院１週間で検査通院し
３か月後に検査
そして半年ごくらいだったのできっちり一年ではなく秋１０月くらいに
造影剤を使ってのMRIを受けました
結果は良好
頭の中のジャガイモサイズの小脳血管芽腫と膿疱がドーンと
あったのは
ジェリービーンズくらいの跡になってました
この時点でまだ空洞のような部分があり、頭の中の空洞なのか
ふわふわしてる感覚はありましたね～
この時の写真は撮ってないｗなんか写真とってもいいですか？って
言う勇気がないというｗ
特にいろいろ頭部見るとかもなく症状の話ですが
腫瘍は取れてるから大丈夫、再発もないから大丈夫ですって感じ
- 右の首から腕が痛くてつらいです
- 耳の周りの音が響きます（この時は鎖骨くらいから触っても響いた）
- 目が見にくい
- 歩きにくい（バランスが崩れる）
- 左切開部に近い首のしこり（コリが酷くて吐き気はいつも）
- 眠れない
- 眩暈
などは伝えても解決策はゼロでした
リハビリなどもないままだったので自分で探すしかないんですよね～
そしてちょっと残念なのがこのように症状を話すと
「目とかは関係ないけど皆さんそんな風に言うんですよ」
思い込みですよって事かな？
たまたま視力が落ちるタイミングだったって事かな？
それ以上聞けませんでした
先生は病気を見つけてくれて１０時間の手術で全摘できないかもしれないと
言われてたのに全摘してくれた感謝すべき先生ですが
やっぱりね～術後、頭のことだし目に見えないし～不安なんですよね
何か抜けてないか・・
一番初めの病院でも症状からは血液検査しましょうって言われていて
最後にそういえば少しロレツ回りにくい時がたまにある
と付け足して言った程度の症状ですぐに脳神経外科へっていわれたのだから
そりゃ～思いつく事を全部伝えようって思うじゃないですか
ここがきっと患者とお医者様との温度差ですよね
仕方ないのだろうと思う私にとってはなじめてのことで
傷のある場所から何が起こりえるのかも分からない
その説明もない
だから仕方ないじゃないですか～ネット検索でしょうか？
いや～それも怖いでしょう・・このブログだって私の感想だし
私に起こった症状で全員同じじゃないんだもの
まあ～小脳血管芽腫なんて周りに経験者がいない事が当然くらいだから
相談する相手もいないし辛さを理解してくれる人もいないわけだから
１年一度のこの日ってとっても重要に思ってたんだけど
あ・・思い込みですか・・って感じで少しへこみました
さて・・この体の状態が元通りとされると私はどうやって行けばいいのかな・・・
そんな不安もあったけど
小脳血管芽腫後遺症！だったら受けて立つ！！
そんな感じでしたね
仕方ないこれが今の私なんだから
痛いのは確かにつらいけど
痛みで死んでしまうんじゃないなら慣れるしかないんだよね
今の自分を付き合っていくしかないんだって事だ